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Ri-significazioni e prospettive del vissuto

Ri-significazioni e prospettive del vissuto

de Lima Soares, Juliana
Santos de Araújo, Laura Filomena
Bellato, Roseney

Paperback

Medical Reference

ISBN10: 620838964X
ISBN13: 9786208389642
Publisher: Edizioni Sapienza
Published: Dec 17 2024
Pages: 96
Weight: 0.33
Height: 0.23 Width: 6.00 Depth: 9.00
Language: Italian
In questo libro raccontiamo l'esperienza di una famiglia che si prende cura di un bambino malato cronico con la sindrome di Schinzel-Giedion (SSG), una malattia neurodegenerativa congenita molto rara. Si tratta di uno studio completo condotto con la famiglia di Bruno e Jéssica, i genitori del piccolo Ricardo. Consapevole della breve aspettativa di vita imposta dalla SSG, la famiglia sfrutta e massimizza il tempo di vita del figlio, sia nel senso di prolungarlo il più possibile che di offrire le migliori cure della, nella e per la vita. Abbiamo colto una nozione di cura che comprende e integra i bisogni dell'inizio della vita umana, che fluisce e si diffonde attraverso la cura durante la malattia. Invitiamo il lettore a pensare al tempo come a una confluenza in cui il passato e il futuro si sovrappongono al presente, che è una fonte inesauribile di vissuto, attraverso cui la vita sgorga incessantemente. I servizi sanitari e i professionisti devono ripensare i protocolli e i tempi rigidamente formalizzati che, di norma, guidano le loro azioni e l'organizzazione dei processi di cura, nel tentativo di abbracciare la temporalità del vivere e del prendersi cura di bambini con altre normalità.

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